治肌萎新药终纳名册 造福病人照顾者纾压

「服脊立」可在家口服 减住院覆诊需要

治疗罕见病「脊髓肌肉萎缩症」（SMA）的新药「服脊立」正式被列入香港药物名册。作为一种针对SMA的缓解疗法，病人可在家口服「服脊立」。前港岛东联网医院行政总监陆志聪表示，病人使用新药后，相信可减少住院和覆诊的需要；不但有助减轻公立医院的负担，也可减低照顾者的压力。有患者期望，新药可维持现时他们的活动能力，阻止身体机能衰退。

脊髓肌肉萎缩症是一种影响随意肌控制的神经系统遗传病，每11,000名新生儿中就有一位受SMA影响。「服脊立」口服药可在家中服用，适用于治疗年龄为两个月及以上获临床诊断为SMA一型、二型或三型或SMN2套数为一至四套的脊髓肌肉萎缩症患者。

周佩珊花8个月撰计划书

28岁的周佩珊是脊髓肌肉萎缩症第一型患者，她以两只手指在香港中学文凭试考获23分佳绩，成功考入香港大学文学院语言学系，成为全港第一位患有脊髓肌肉萎缩症一型的大学生，其志愿是成为一位作家。她更日以继夜花了8个月时间，以两指撰写计划书向港府建议引入SMA治疗，最终获采纳建议。佩珊的母亲因长期日夜照顾女儿，,

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,导致长时间睡眠不足，犹如需要三更工作，佩珊表示，母亲付出了300%的照顾，希望她可以多点休息。

港队代表盼新药助缓退化

另一患者何宛淇则是脊髓肌肉萎缩症第二型患者，为香港职业硬地滚球运动员，现时BC3个人级别世界排名第一位。29岁的她于中学期间已代表香港出战国际赛，曾赢得硬地滚球BC4级别冠军。及后病情令其双手肌肉力量减退，无奈要「从零开始」，转战BC3级别。她期望药物有助维持现时的活动能力，阻止身体机能衰退。

脊椎肌肉萎缩症慈善基金创办人及主席霍陈美玲表示，过去25年，人们对此病的理解和对寻找治疗方法的探索，取得了许多重大突破。此病是两岁以下儿童的全球第一大遗传杀手，幸好可以有效的治疗和新生婴儿筛查作应对。港大临床医学学院儿童及青少年科学系临床助理教授陈凯珊则称，医院管理局将会推行「SMA新生婴儿筛查计划」。


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